Kasvoja erityisyydelle: Nadja, Roope ja Henrik 7 v

Henrik syntyi ihan terveenä ja kehittyi normaalisti. Hän kehittyi jopa pikkaisen normaalia nopeammin, lähti esimerkiksi kävelemään ilman tukea jo yhdeksänkuisena. Kun hän oli kolmevuotias, kehitys pysähtyi ja otti takapakkia. Alettiin epäilemään, että tässä on nyt jotain, kun puhetta ei alkanut tulla. Päiväkodista ehdotettiin, että kertoisin neuvolaan asiasta, josko Henrik pääsisi puheterapiaan. Kävimme muutaman kerran puheterapiassa ja sieltä saatiin sitten lähete lastensairaalaan, jossa hän sai diagnoosiksi kehityshäiriö ja autistiset piirteet. Se oli shokki. Ajattelin, että miten niin lapsi voi olla kehitysvammainen, että eikö se yleensä tule tietoon jo raskaudessa tai heti syntymän jälkeen. Silloin kielsin asian, ajattelin että tämän on pakko olla väärä diagnoosi, koska kehitystä oli kuitenkin jo ollut. Vähitellen aloin tunnistamaan niitä piirteitä pojasta ja pikkuhiljaa aloin hyväksymään asian, mutta siihen meni hirvittävän pitkä aika. Olisin toivonut, että meidät olisi ohjattu heti vertaistuen piiriin, sillä se olisi auttanut hyväksymään asian nopeammin. Vertaistuki on ollut meillä todella tärkeä tuki. Sen kautta ymmärsin, että me ei olla yksin, meitä on muitakin.

Me ei olla yksin, meitä on muitakin. Henrik on iloinen, sosiaalinen ja musikaalisesti lahjakas. Ihan sama, mitä me ollaan tekemässä, hän on aina ihan täysillä mukana. Hän tykkää katsoa YouTubesta videoita, joista katsoo mallia ja tanssii musiikin tahtiin. Hän on myös hirveän tarkkaavainen pienissä asioissa, joita muut ihmiset ei huomaa, esimerkiksi bussien kyljissä tai pysäkeillä olevista mainoksista. Jossain vaiheessa hän oli hirveän kiinnostunut lentokoneista, nyt on tullut taksit. Hän tykkää hirveästi katsella niitä ja olla kyydissä, ja hänellä onkin kouluun taksikyydit, joten pääsee onneksi usein kyytiin. Hän käy koulussa ensimmäistä luokkaa vammaisopetuksessa pienluokassa. Hän on saanut sieltä kavereita ja opettajakin on aivan mainio ja ihana.

Aistiyliherkkyyden ja erityisyyden takia Henkan käytöksestä on tullut pikkuisen hankaluutta. Esimerkiksi pikkuveli tykkää rakentaa majoja sohvatyynyistä, mutta Henrikin mukaan tyynyt pitää olla sohvalla ja niitä ei saa ottaa sieltä pois. Kaikki myös haisee Henrikin mielestä, joka on tuonut haasteita ruokailuihin. Emme voi syödä samassa pöydässä koska me muut emme Henrikin mielestä saisi syödä ruokiamme koska haju on niin paha.

Pikkuveli Roope itsenäistyi tosi nopeasti, jätti vaipat pois, söi ja puki itse jo hyvin nuorena. Siinä samalla hän auttoi myös veljeänsä ja se auttoi myös Henrikiä kehittymään. Sisarusten välinen suhde on ollut meille ihan parasta, tuonut paljon kultaa tähän perheeseen. Se on auttanut myös paljon minua, kun on kädet täynnä töitä. Miesystävän myötä myös työtaakka on helpottunut, kun ei enää tarvitse yksin hoitaa kaikkea. Olen myös ihan eri ihminen, kun on saanut sitä jaksamista sinne arkeen. On ollut toisaalta katkeraa, mutta toisaalta helpottavaa huomata mitkä ovat realiteetit Henkan kohdalla. On täytynyt hyväksyä, että lapseni on erityinen ja tulee aina tarvitsemaan suurta tukea elämässään, arjessaan, joka asiassa. Kun odotukset eivät ole korkealla ja kun tuleekin joku onnistuminen niin voi sitä ilon määrää! Se on sitten tosi iso juttu, kun tulee joku isompi kehitysaskel. Vanhemmille, jotka ovat nyt ensitiedon äärellä haluaisin sanoa, että älkää jääkö yksin. Apua on tarjolla.

Nadja, Roope ja Henrik 7 v

Tarina on alun perin julkaistu Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle -kirjasessa, johon on koottu kahdeksan erityisperheen tarinat. Voit lukea kirjasen verkossa tämän linkin kautta: Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle (linkki avaa pdf-tiedoston, joka ei ole saavutettava)