Uskaltaako kuolemasta puhua?

Hetkittäin-hankkeessa on muisteltu ahkerasti, kuunneltu ja dokumentoitu lukuisia elämäntarinoita. Vaikka kehitysvammaisten ikääntyneiden pitkä elämä on ollut tarkastelussa monista eri näkökulmista, tuntui, että jotakin tärkeää vielä puuttui. Missään vaiheessa ei ollut vielä pysähdytty tulevaisuuden eli loppuelämän suunnitelman ja kuoleman äärelle. Olisiko aiheen äärelle pysähtymiselle hankkeessa vielä aikaa? Uskaltaako tai tarvitseeko kehitysvammaisen ikääntyneen kanssa puhua kuolemasta?

Hankkeen aikana kuultiin kertomuksia siitä, miten kuolema aiheena on sivuutettu: Joku ei päässyt läheisensä hautajaisiin, asuintoverin kuolemasta ei ole kerrottu tai siitä johtuva suru on jäänyt huomiotta. Toisinaan kuolema on ilmaistu tavoilla, jotka voivat aiheuttaa lisää huolta: Hän lähti, hän nukkui pois, muutti taivaaseen tai meni pilvenreunalle.

Epävarmuudesta huolimatta päätettiin tarttua asiaan. Saatiin vahvistusta, että kehitysvammainen ihminen tarvitsee oikeaa tietoa kuolemasta ja keskustelumahdollisuuden siihen liittyvistä asioista. Tutkittiin Iso-Britanniassa toteutettua loppuelämän suunnittelu The Victoria & Stuart -projektia, jossa palliatiivisen hoidon, terveyden ja hyvinvoinnin ammattilaiset ja tukea tarvitsevat tutkimusapulaiset loivat mm. työkaluja loppuelämästä ja kuolemasta keskustelun avuksi. Inspiroiduttiin tästä materiaalista ja päätettiin soveltaa sitä suomalaiseen kulttuuriin.

Tehtiin työkirja ja päätettiin testata sitä. Työkirjaan kehitysvammainen saattoi kirjata ylös toiveitaan ja ajatuksiaan loppuelämästä, tulevista hautajaisista ja siitä, miten häntä voi muistella. Työkirjan lisäksi tehtiin kuvatuettu materiaali kuolemisesta, kuoleman toteamisesta ja kuoleman jälkeisistä toimista.

Palkattiin suljettuihin ryhmiin vapaaehtoisia. Ryhmätapaamisissa käytettiin työkirjan lisäksi musiikkia, taidekuvia ja esineitä. Monipolviset keskustelut rikastivat tapaamisten sisältöä ja niistä saatiin arvokasta tietoa materiaalin jatkokehittämiseen.

Havaintojen mukaan ryhmäläisillä oli selviä mielipiteitä ja tahtoa suunnitella loppuelämää ja esimerkiksi omia hautajaisia. Tapaamisissa oli myös haikeutta ja itkua, kaipausta ja tärkeitä muistoja kuolleista läheisistä. Yhden ryhmäläisen rohkeus rohkaisi muitakin keskustelemaan ja vertaisuus auttoi jakamaan kokemuksia. Kun harjoiteltiin asuintoverin muistelemista, yhteiset kujeet, matkat ja saunahetket nousivat muistamisen kärkeen. Ryhmässä kuultiin tunnustuksia asuintovereiden tärkeydestä: ”Nää kaikki on niin ku mun perhettä.”

Ryhmissä jaettiin sekä halua kunnioittaa ja kumartaa perinteitä, että ennakkoluulotonta ja modernia perinteistä poikkeamista. Yksi toivoi muistotilaisuuteensa suruliputuksen, pitopöytää ja mustiin pukeutuneet vieraat. Toinen taas toivoi, että muistotilaisuudessa syödään susheja ja sen lopuksi järjestetään värikäs ilotulitus kirjavasti pukeutuneen muistojuhlaväen kanssa.

Pilottikokemuksen perusteella kuolemasta uskaltaa ja kannattaa puhua. Kehitysvammaisen lähi-ihmiset ovat avainasemassa tunnistamaan milloin, missä ja kenen kanssa tällainen keskustelu kannattaa aloittaa. Ryhmässä käytetty työkirja ja kuvamateriaali julkaistaan Hetkittäin-sivulla loppuvuoden 2024 aikana.

Kirjoittajat Maija Rimpiläinen ja Mari Salovaara
Kuva Mikko Apell